“Se le apagó la mirada” es quizás la frase que con más frecuencia y mayor precisión, utilizan los padres para describir lo que sucede con su hijo autista.

El diagnóstico de niños que padecen de un cuadro que se enmarca en el “trastorno del espectro autista (TEA)” ¡se ha duplicado en los últimos 10 años!, incremento que no se sabe si se debe a un aumento en la casuística o a una mejora en el diagnóstico.

Las características centrales de este cuadro son:

• Aparece antes de los 30 meses de edad
• Ausencia de interacción social
• Alteraciones profundas en el lenguaje
• No implica una disminución de las capacidades intelectuales
• Presencia de comportamientos estereotipados (repetición de movimientos)
• Trastornos sensoriales
• Incapacidad para anticipar el peligro.

El diagnóstico es eminentemente clínico, ya que no existe estudio alguno que compruebe con certeza el TEA.  Según datos del Centro de Control de Enfermedades (EEUU), se presenta en el 1,5% de la población, quiere decir que 1 de cada 68 niños lo padece, esto muestra un incremento alarmante si lo comparamos con las cifras de hace 40 años, donde se presentaba en un 0.03% de la población, o sea, 1 de cada 3.300 niños; se incrementó un 5.000%, ¡50 veces!  La relación entre hombre y mujer es de 4 a 1.

Como en toda aquella enfermedad de la que se desconoce su origen, abundan las teorías que buscan explicar la presencia del TEA en el niño.  Se han esgrimido desde factores genéticos, obstétricos, ambientales, dietarios, de crianza, por culpa de las vacunas (desacreditado científicamente) e incluso no falta algún posmodernista trasnochado que lo considera una “construcción social”.

Pero, más allá de lo estrictamente médico, la pregunta es ¿cómo afecta el autismo al niño y a su entorno?

Lo primero que hay que aclarar es que el niño no “sufre” su autismo, él se encuentra muy cómodo en “su mundo”.  Más aún, el relacionarse con los demás lo saca de su zona de confort y le acarrea un gran esfuerzo y estrés.

Pero, siendo que el ser humano es un animal eminentemente social y que precisa de las relaciones interpersonales para poder vivir, es preciso que su entorno le “enseñe” al autista a sociabilizar y a conectarse con los demás y con su hábitat.

Los primeros que deben asumir este reto son los familiares directos.  Suele suceder que los padres se sientan responsables del autismo de su hijo, sentimiento erróneo que se profundiza al no existir una etiología (causa) conocida que explique este mal; por su parte, los hermanos tienen una mejor adaptación a la situación y son capaces de interactuar y cuidarlos sin sobreprotegerlos.

No existe cura para este mal.  El acompañamiento continuo es lo único que resulta efectivo en el tratamiento de los niños con TEA; pero los lentos y trabajosos progresos, llenos de marchas y contramarchas; suelen producir un gran desgaste en los padres, llegando a generar en ocasiones, sentimientos de culpa, frustración e impotencia.

Los parientes más lejanos y los adultos conocidos del grupo familiar, suelen adquirir una posición condescendiente pero distante.  Esto no ayuda al autista; pues, al “darle el gusto” de evitar las interacciones con los demás, se atenta contra su adaptación a la vida en sociedad.  Es como si, a un chico que no quiere estudiar, lo dejásemos jugar todo el día sin obligarlo a instruirse; a la larga le estaremos generando un daño, más allá de la buena voluntad.

Los pares y los compañeros de escuela de un niño con TEA tampoco demuestran demasiado interés en integrarlo.  Es lógico y esperable, un chico autista es “aburrido” porque no interactúa, no “juega a la pelota” e intentar compartir un juego de mesa con él, se torna en una misión casi imposible.  Si bien los chicos “sienten” empatía por el compañero (no racionalizada como los adultos), también es cierto que son más frontales y ante un par de intentos infructuosos de acercamiento, simplemente se alejan y dejan al compañero en “su mundo”, donde saben que se siente en paz.

La cobertura de las obras sociales es todo un tema.  Si bien estas reconocen el tratamiento de este trastorno (al menos muchas de ellas), los trámites burocráticos que exigen, se transforman en un calvario que se suma a la ya angustiosa realidad de los padres.

Este tormento, empeora en el caso de que los tutores elijan a profesionales que no tienen convenio con su obra social.  Esta enfermedad, exige el seguimiento del niño por diferentes especialistas durante años y años; dicha convivencia, precisa de un vínculo de confianza y entendimiento muy especial para con el profesional, tanto por parte del paciente como por parte de sus padres; por ello, la elección de los especialistas, no puede limitarse a “lo que ofrece la cartilla de prestadores”.  Es muy frecuente que quienes tratan a estos niños, no se encuentren incluidos en la misma.

Cuando esta situación se presenta y se pretende un reintegro (no del total del costo profesional, sino de los valores predeterminados por la obra social y que obliga a los padres a abonar la diferencia de honorarios, mes tras mes, año tras año); en ese momento comienza el verdadero Via Crucis.

Se exige a los padres, todos los años, la presentación de un expediente con pedidos médicos, evaluaciones, proyectos de trabajo, certificaciones, seguros profesionales y laborales, y muchísimos otros documentos que terminan conformando expedientes que pueden alcanzar las 100 hojas.  Esta documentación es revisada exhaustivamente por la obra social y ante el mínimo error, los progenitores se ven obligados a regresar una y otra vez hasta resolverlo.  Este martirio se repite año tras año.

Pero no termina ahí esta tortura, mes a mes, los padres deben llevar listas de asistencia, facturas y autorizaciones para que le reintegren los montos erogados; además  deben rogar que los papeles no tengan “una coma mal”, porque, si es así, deberá regresar una y otra vez con los “papeles” a cuesta.

Asimismo, resulta llamativo y perturbador, el hecho de que la presentación de “los papeles” por parte de los padres, no pueda atrasarse más de 30 días; mientras que, paradójicamente, el reintegro se demora 60 días o más.

Es imprescindible e impostergable, una simplificación de los trámites ante las obras sociales, estas deberían facilitarle y no complicarle aún más la vida a los padres.  Y si así no lo hiciesen, porque “no les conviene”, entonces el estado debería tomar medidas ejemplificadoras y proteger el derecho del niño.

El mundo de las familias con hijos discapacitados y particularmente con niños  con TEA, es un mundo muy complejo, un mundo que exige una inmensa fuerza de voluntad, muchísima dedicación, una paciencia infinita y un tesón a prueba de balas.

Por eso, cuando conozcas a un niño con TEA, no te asustes, no lo apartes.  Preguntale a sus padres las estrategias que usan para comunicarse y dale la oportunidad de que se sume un ratito a tu mundo y el de tus hijos.  Ellos nos necesitan.

                                                                                                           Rogelio Lopez Guillemain

rogeliolopezg@hotmail.com

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Las Jornadas fueron declaradas de Interés Educativo por DGE, por la Honorable Cámara de Diputados de Mendoza y por el Honorable Concejo Deliberante de San Rafael, y son avaladas por Instituto del Carmen, Universidad de Congreso, Universidad Católica, Universidad Burgos, APADEA, Autismo Burgos, Centro de Día Nuevo Sol, AETAPI, Hospital Garrahan, Ayum Alem, Biblioteca Popular Iselín y Sancor Seguros.

En el marco de las mismas, disertarán José Luis Cuesta Gómez, Dr. en Pedagogía, y el Dr. Víctor Ruggieri, Médico Neurólogo a cargo del servicio de Neurología infantil Hospital Garrahan, entre otros destacados profesionales.

En diálogo con la prensa, Ruggieri destacó que «es un orgullo compartir estas jornadas con gente como el Dr. Cuesta, profesional de gran nivel, que nos da la posibilidad de tomar conciencia de un trastorno como lo es el del Espectro Autista, el que es más común de lo que se piensa y que compromete mucho la calidad de vida de las personas y de las familias, que si se detecta temprano puede abordarse adecuadamente y tener una mejor evolución del niño y la familia.»

«El autismo es un trastorno en la comunicación, en la integración, en la condición social, en la capacidad de entender las emociones de las personas, de hacerse entender y de comprender para actuar adecuadamente. Muchos chicos afectados tienen conductas repetitivas como aletear, caminar sin un fin determinado, etc., elementos que nos tienen que llamar la atención y son las cosas a reconocer en un niño que además no se comunica, y que muchas veces tampoco tiene el lenguaje adecuado», finalizó Ruggieri.

El dr. Cuesta comenzó a trabajar hace 25 años en este tema del autismo. Recordó que en Argentina comenzó en el año 2000 y en San Rafael, en el 2006. «He tenido la suerte de compartir el inicio del Centro de Día Nuevo Sol, organizador principal de estas jornadas, pero también compartir una misma filosofía de trabajo.»

Destacó que es importante resaltar, que en relación a hace años, cada vez hablamos un lenguaje más parecido respecto del autismo en cualquier parte del mundo. Es importante que somos más profesionales, familias, instituciones que entendemos de una forma similar, interpretamos y abordamos el autismo desde una perspectiva de intervención, de la capacidad de desarrollo durante toda la vida, y este es uno de los mensajes principales que queremos transmitir en estos días.»

«Educación y inclusión, dos palabras claves. Inclusión más allá de la educación, más allá de la etapa escolar, como un medio para mejorar la calidad de las personas con discapacidad, que es el objetivo de las instituciones y es a lo que los profesionales tendemos a promover, generar personas felices y satisfechas con su vida. Pero solamente eso pasa cuando las personas son capaces de aprender toda la vida, las que viven, se desarrollan, aprenden a tener relaciones significativas con la comunidad, lo cual se ha avanzado bastante. La sociedad está cada vez más sensibilizada y nos permite ir abriendo puertas que hacen unos años eran impensables, lo cual hace un mejor acceso a los centros educativos y a la etapa adulta, tan desconocida dentro del autismo,» enfatizó Cuesta.

Notas relacionadas:

http://piramideinformativa.com/2015/08/autismo-se-realizaran-jornadas-de-educacion-y-terapia/#more-43277

http://piramideinformativa.com/2015/08/destacado-profesional-espanol-disertara-sobre-autismo/

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En el marco de las mismas, disertará José Luis Cuesta Gómez, Dr. en Pedagogía, quien posee más de treinta años de experiencia en educación y terapia para las personas con TEA. Además, es Presidente de AETAPI, Ex Director de autismo Burgos, Ex Director del departamento de adultos de Autismo Burgos, Vice decano del profesorado  e Investigación, de la Universidad de Burgos, España. 

Las Jornadas fueron declaradas de Interés Educativo por DGE, por la Honorable Cámara de Diputados de Mendoza y por el Honorable Concejo Deliberante de San Rafael, y son avaladas por Instituto del Carmen, Universidad de Congreso, Universidad Católica, Universidad Burgos, APADEA, Autismo Burgos, Centro de Día Nuevo Sol, AETAPI, Hospital Garrahan, Ayum Alem, Biblioteca Popular Iselín y Sancor Seguros.

Se desarrollarán en el Centro de Congresos y Exposiciones de San Rafael. La inscripción se debe realizar en el Instituto del Carmen, de 16 a 21, y tiene un costo de $ 150.00.

Las acreditaciones se realizarán el 28 de agosto a las 08.00 hs.

Cuesta Gómez brega para que la sensibilización social y la formación sean dos pilares fundamentales para la inclusión social y educativa de las personas que padecen Trastornos de Espectro Autista; y es uno de los expertos que afirman que:

• «La verdadera inclusión no es solo que los niños vayan a la escuela, sino que aprendan», «Y el camino es más fácil si tienen la oportunidad de compartir con sus pares actividades educativas y recreativas».
• “la importancia de que en Argentina, existan leyes sobre derechos de las personas con discapacidad, según lo que propone la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.-
• «Desde las instituciones públicas y privadas se busca difundir y sensibilizar a la sociedad, ya que lograr la inclusión educativa y social es fundamental para mejorar la calidad de vida tanto de las personas que presentan este trastorno como de sus familias».
• El autismo no es una enfermedad, es un trastorno neurobiológico y congénito que la persona experimenta durante toda su vida. Con diagnósticos tempranos, intervenciones oportunas y herramientas adecuadas, quienes lo padecen pueden desarrollarse en los diferentes ámbitos de su vida. Las estadísticas internacionales Hablan que un 1% de la población presenta TEA, entre 35.000 y 40.000 argentinos presentan Trastornos del Espectro Autista. «Si bien nuestro país no cuenta con un censo a nivel nacional, se manejan estadísticas a nivel mundial.
• Una de las principales dificultades para la inclusión es el factor económico: «Sin recursos económicos es muy difícil darles las herramientas para que puedan desarrollarse». es por ello que las leyes de protección son fundamentales.
• «Necesitamos que la sociedad aprenda sobre este trastorno y colabore para facilitar la inclusión social y educativa de todos las personas con autismo».

La comunidad sanrafaelina, y del sur mendocino, podrá enriquecerse con la experiencia y claridad con la que enseña el Dr. José Luis Cuesta Gómez.

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Destacados profesionales de orden Internacional serán partícipes de las mismas.

El Dr. José Luis Cuesta, Doctor en Pedagogía, ex director de Autismo Burgos y actual presidente de AETAPI – Asociación Europea de Terapia Espectro Autista y Rector de la Universidad Burgos, quien abordará temas como “Nuevos enfoques para comprender la discapacidad mental y TEA”, “Apoyo conductual positivo, la metodología de intervención ante conductas problemáticas”.

El Dr. Víctor Ruggieri disertará sobre “Del diagnóstico al tratamiento” y “Aspecto neurológicos de los TEA” (Trastornos de Espectro Autista). Ruggieri es Médico Neurólogo a cargo del servicio de Neurología infantil  Hospital Garrahan.

Un vasto temario estará a cargo de profesionales de la región.

El Dr. Juan Antonio Musa, quien ejerce medicina en Malargüe, expondrá sobre Cognición cuántica y Educación Diamantina.

El Dr. Jorge Randler, Neurólogo infantil del servicio de Neurología infantil del Hospital Teodoro J. Schestakow, se referirá a “Aspectos neurológicos del TEA.”

Mientras que el Dr. Roberto Cesáreo, Médico psiquiatra, director médico del Centro de Día Nuevo Sol y médico del equipo de psiquiatría del hospital Schestakow, junto a la Lic. Mónica Magrini, aportarán su experiencia de Apoyo Conductual Positivo desde la práctica.

Debido a que el temario es amplio y muy rico, las Jornadas fueron declaradas de Interés Educativo por DGE y son avaladas por Instituto del Carmen, Universidad de Congreso, Universidad Católica, Universidad Burgos, APADEA, Autismo Burgos, Centro de Día Nuevo Sol, AETAPI, Hospital Garrahan, Ayum Alem, Biblioteca Popular Iselín y Sancor Seguros.

Se desarrollarán en el Centro de Congresos y Exposiciones de San Rafael. La inscripción se debe realizar en el Instituto del Carmen, de 16 a 21, y tiene un costo de $ 150.00.

Las acreditaciones se realizarán el 28 de agosto a las 08.00 hs.

¿Qué son los trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar problemas graves, y hasta crónicos, de socialización, comunicación y conducta.

Las personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás.

Se los llama “trastornos de un espectro” porque afectan de manera distinta a cada persona, y pueden ser desde leves hasta muy graves. Aunque todas las personas con TEA presentan algunos síntomas similares, especialmente los relacionados con problemas en la interacción social.

Los TEA suelen aparecer antes de los 3 años y duran toda la vida, pese a que los síntomas pueden mejorar con el tiempo. Algunos niños con TEA dan señales de que presentarán problemas futuros a meses de nacidos. En otros, puede ser que los síntomas no se manifiesten sino hasta los 24 meses o después.

Algunos niños con TEA parecen desarrollarse normalmente hasta los 18 a 24, cuando dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya tenían.

En distintos estudios se observó que entre un tercio y la mitad de los padres de niños con TEA advirtieron la presencia de un problema antes de que el niño cumpliera el año, y el 90% observó problemas hacia los 24 meses.

Cabe destacar que algunas personas que no tienen TEA pueden presentar también algunos de estos síntomas, por ejemplo, un atraso en el lenguaje. Pero para las personas que sí fueron diagnosticadas con un trastorno de estas características, estas discapacidades dificultan mucho su vida diaria.

Tipos de TEA

Se los clasifica de acuerdo a tres tipos:

Trastorno autista (es el autismo “clásico”). Este es el trastorno en que la gente piensa más frecuentemente al escuchar la palabra “autismo”. Las personas con trastorno autista por lo general tienen retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje, problemas de socialización y comunicación y conductas e intereses inusuales. Muchas personas con trastorno autista también tienen discapacidad intelectual.

Síndrome de Asperger. Las personas con síndrome de Asperger suelen presentar algunos síntomas más leves del trastorno autista. Pueden tener dificultad para socializar así como intereses y conductas inusuales. Sin embargo, típicamente no tienen problemas de lenguaje o discapacidad intelectual.

Trastorno del desarrollo generalizado no especificado (PPD-NOS, por sus siglas en inglés; también llamado “autismo atípico”) A las personas que reúnen algunos criterios para el diagnóstico del trastorno autista o del síndrome de Asperger, pero no todos, puede que se les diagnostique un trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Las personas con este trastorno por lo general tienen menos síntomas y éstos son más leves que en el trastorno autista. Los síntomas pueden causar sólo problemas de socialización y comunicación.

Signos y síntomas

Los padres suelen tener las primeras señales de alerta cuando el niño:

• No reacciona cuando la llaman por su nombre, hacia los 12 meses de edad
• No señala objetos para mostrar su interés (señalar un avión que está volando), hacia los 14 meses
• No juega con situaciones imaginarias (por ejemplo, dar de “comer” a la muñeca), hacia los 18 meses
• Evita el contacto visual y prefiera estar sola
• Tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos
• Tiene retrasos en el desarrollo del habla y el lenguaje
• Repite palabras o frases una y otra vez (ecolalia)
• Contesta cosas que no tienen que ver con las preguntas
• Le irritan los cambios mínimos
• Tiene intereses obsesivos
• Aletea con las manos, meza su cuerpo o gire en círculos
• Reacciona de manera extraña a la forma en que las cosas huelen o suenan

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La paternidad implica un esforzado trabajo cotidiano, una aventura humana donde se intercalan aprendizajes, realizaciones y desafíos. Estos últimos a veces pueden intensificarse especialmente cuando de la crianza de niños con trastornos de conducta se trata. Lo cual puede afectar la entereza y la actitud anímica de los padres. Sin embargo, un reciente estudio encontró que los padres de niños con comportamientos desafiantes que recibieron capacitación para mantenerse optimistas fueron capaces de transformar sus percepciones negativas y, asimismo, beneficiar el progreso de sus hijos.

Los trastornos de conducta comprenden, sin duda, uno de los temas pediátricos más consultados y que mayor controversia viene generando en los últimos años.

Todos los niños se comportan de manera desobediente o traviesa algunas veces, incluso, en casos de estrés, esta actitud puede sostenerse durante un determinado periodo de tiempo. Pero los trastornos del comportamiento presentan un panorama más grave, ya que se trata de patrones de conducta hostil, agresiva o perturbadora que no disminuye con el tiempo e incluso puede ir agravándose.

Rabietas y violencia, falta de atención, fracaso escolar, relaciones interpersonales insatisfactorias, hiperactividad, temores y ansiedad excesiva, son algunos de los signos que se destacan y que brindan las primeras alarmas.

Varios de estos rasgos están presenten en diversos síndromes y condiciones como Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Opositivo Desafiante (TOD), Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG) y Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), y dado el (cuestionado) incremento en los diagnósticos y las nuevas etiquetas psiquiátricas, se trata de comportamientos conflictivos que ponen en jaque a una buena parte de la infancia y a sus familias.

Las presiones académicas cada vez más prematuras, la sobrecarga de actividades, la falta de espacio para el juego libre, la inmensa cantidad de estímulos cotidianos, los agentes ambientales nocivos y las crisis familiares son apenas algunos de los factores que desde lo social pueden empujar hacia cuadros de riesgo o disparar aspectos genéticos.

Los trastornos del comportamiento representan a su vez la causa más común que lleva a los niños a pasar por evaluaciones neurológicas y de salud mental, además de exponerlos al riesgo de sufrir depresión y la tendencia a desarrollar síntomas físicos, dolores o miedos irracionales asociados con problemas personales, interpersonales o escolares.

Los trastornos del comportamiento afectan particularmente a niños diagnosticados con TDAH y con conducta negativista desafiante, y se ha reunido evidencia que sugiere que la relación de estos niños con sus padres y hermanos era más tensa que la de los niños sin este trastorno. El estrés de los adultos, muchas veces desencadenado por la conducta de los niños, puede impactar seriamente en su calidad de vida, sumando riesgo de depresión y conflictos maritales, y a partir de un círculo vicioso puede afectar también la calidad del vínculo con sus hijos.

Es por ello que, recientemente, un grupo de investigadores decidió evaluar el impacto de un conjunto de estrategias para favorecer el optimismo y la asertividad de los padres de niños con esta problemática, mejorando las habilidades parentales para crear bienestar en el hogar y estrategias de manejo de conducta, destinadas a modificar el comportamiento de los hijos.

En este informe especial revisaremos estas estrategias y profundizaremos sobre un concepto tan menospreciado. ¿Puede un simple cambio de perspectivas aliviar los efectos emocionales que repercuten desde una problemática tan compleja?

“Cuidando a los cuidadores”

Un estudio llevado a cabo por un equipo de la Universidad del Sur de Florida, coordinado por el Dr. V. Mark Durand, cuyos resultados fueron publicados recientemente en la revista “Journal of Positive Behavior Interventions” brindó un nuevo aporte para que los padres puedan desarrollar herramientas eficaces para dar un adecuado acompañamiento a sus hijos y para poder prevenir y aliviar las consecuencias del estrés y la angustia personal.

Alentados por la convicción de que ayudar a que un niño se comporte mejor en casa requiere que los padres participen activamente en el proceso, Durand y su equipo realizaron un programa para enseñar a las familias a tener un impacto positivo sobre los comportamientos disruptivos de los hijos y mejorar la calidad de vida familiar.

Los investigadores llevaron a cabo un ensayo clínico aleatorio de 5 años involucrando a 54 familias para comprobar si la adición de una «formación en optimismo» a través de un programa de apoyo en educación para padres podía ayudarlos a trabajar con las actitudes desafiantes de los niños en el hogar y reducir sus problemas de conducta.

Los padres que recibieron el entrenamiento, quienes fueron seleccionados por mostrarse pesimistas o escépticos sobre el posible éxito de estos programas, fueron capaces de implementar intervenciones hogareñas que contribuyeron a mejorar los comportamientos de los niños en mayor medida que los padres que no recibieron el componente de optimismo.

El autor principal, V. Marcos Durand, autoridad internacional en materia de autismo y trastornos del sueño infantil, observó que los padres que recibieron la capacitación en optimismo informaron que se sentían con un mayor control en el hogar, que ya no tenían temor de involucrarse en situaciones de interacción social y que tenían grandes esperanzas sobre sus hijos en comparación con los padres que no recibieron esta formación. “Analizando los datos en profundidad, encontramos que los padres más optimistas son capaces de ayudar a sus hijos a participar en actividades donde anteriormente los niños los desafiaban, como comer en la mesa o lavarse los dientes, pero los padres que no recibieron formación en optimismo evitaban estas situaciones. Esto nos preocupa porque aunque evitando situaciones problemáticas se reducen los problemas de comportamiento, esto puede conducir a más complicaciones en el futuro. La buena noticia es que la formación en optimismo puede ayudar a cambiar esto”, comunicó Durand.

En el artículo publicado por el “Journal…”, Durand y Lee Kern, coautor del estudio, aseguran que las escuelas públicas de los Estados Unidos están incluyendo cada vez a más niños con discapacidades y trastornos de conducta en las aulas de educación regular, principalmente niños con TEA; y para tener éxito, los profesionales de la educación entienden que estos niños a menudo necesitan apoyo adicional para avanzar en el desempeño académico.

Los especialistas aseguran que ha quedado claro que si se sabe por qué un niño se está portando mal, se puede diseñar un plan en base a esta información, por ejemplo, enseñándole a pedir a ayuda. Los resultados de una evaluación de este tipo, con frecuencia, pueden conducir a mejoras significativas en el comportamiento.

Un enfoque aprobado por muchos profesionales se llama Análisis funcional, y su objetivo es evaluar la «función» o la razón por la cual cada niño está actuando de determinada manera. Lamentablemente el Análisis funcional a menudo puede ser lento y difícil de llevar a cabo por los maestros.

Es por esta razón que los investigadores sugieren la realización de una versión breve que pueda realizarse más fácilmente durante las actividades escolares regulares, y, por lo tanto, menos intrusiva.

Sobre estos parámetros es que lograron agrupar un conjunto de herramientas para que los docentes y, especialmente, los padres puedan acompañar a sus hijos y generar una mayor resiliencia familiar.

Durand, asegura que el humor, la comprensión, la perspicacia y la práctica son aliados en las estrategias que llevan a los cuidadores de la mano a través del proceso de averiguar los porqués de los comportamientos conflictivos y a adquirir mayor confianza.

“Al principio de mi carrera, algunos de mis colegas descubrieron que los problemas de conducta a menudo eran intentos de comunicarse con otras personas. Muchas veces estos comportamientos eran muy exitosos en la obtención de las cosas que querían, como la atención de otras personas, el acceso a las cosas, o para escapar o evitar las tareas que no querían hacer. Después descubrimos que el enseñarles maneras más positivas para llamar la atención de otras personas ayudó a reducir los problemas de comportamiento”, señala Durand.

El Dr. Durand asegura que algunas veces los padres no confían en su capacidad para trabajar con sus hijos y que por eso mismo necesitan transformar su visión sobre sí mismos, sobre sus hijos y, desde un pensamiento positivo y creativo, descubrir nuevas alternativas para pensar sobre estas situaciones. “Así, por ejemplo, si una madre está en el supermercado y su hijo está gritando y ella empieza a pensar que otras personas la están juzgando como madre, esto interfiere en su criterio acerca de cómo manejar la rabieta. Nosotros enseñamos a los padres que ante una situación similar lo adecuado es reconocer primero por qué están teniendo estos pensamientos (la gente piensa que soy un mal padre), y luego los ayudamos a alcanzar otras formas de ver la situación. De esta manera les podemos enseñar a decir ‘Tengo un plan para lidiar con esto, soy una buena madre’. De esta manera no se distraerán con pensamientos pesimistas”.

Obviamente, este cambio de perspectiva no se resuelve con una simple programación de frases, sino como fruto de un intenso proceso de acompañamiento y de elaboración de estrategias, pero sin la confianza en la posibilidad de ampliar los criterios de manejo paterno tampoco se podrán revertir los patrones agobiantes y paralizantes.

Optimismo: mucho más que un placebo

Si vivimos en un mundo de incertidumbre y cambio donde nos atosigan los estímulos y nos paralizan las dudas, donde muchas cosas parecieran estar tan fuera de nuestro control, ¿Cómo podemos ayudar a los niños con necesidades especiales a que desarrollen una mirada confiada en el lado positivo que nos presentan los desafíos de la vida? ¿Cómo lo hacemos con nosotros mismos en tanto adultos frente a las complejidades de la crianza, en una época como ésta, donde cada familia debe descubrir sus propios paradigmas?

Para responder estos interrogantes, debemos atrevernos a reelaborar una definición de optimismo que nos permita apropiarnos de una invitación tan “inocentemente” controversial como la realizada por Durand y su equipo.

Más que pensar positivamente, el optimismo puede entenderse como un acto de confianza, la firme convicción de que es posible hacer frente a las situaciones, y en este sentido más que un pensar, estamos hablando de pensamiento y acción entrelazados. El mero pensamiento positivo no sería más que un placebo, una mirada ilusa y hasta irresponsable con la vida. Por el contrario, la confianza invita al hacer, a plantear una estrategia y cumplirla: un pacto personal y, en este caso, familiar.

Diversos estudios científicos se han enfocado en determinar si una actitud positiva puede generar beneficios objetivos para la vida de una persona, tenga o no una dolencia física. Y no son pocos los resultados que demuestran, con evidencias, una mejor calidad de vida en aquellas personas que trabajan con su confianza.

En el llamado optimismo disposicional se encontró una correlación positiva con las estrategias de afrontamiento ideadas para eliminar, reducir o controlar los factores de estrés y se correlacionó negativamente con los empleados en ignorar, evitar o distanciarse uno mismo de los factores de estrés y emociones perturbadoras. Es decir que hacer la vista gorda no es para nada mejor que enfrenar activamente los desafíos.

Por otra parte, existe considerable evidencia de que el optimismo es beneficioso para la salud. Los investigadores han considerado muchas vías por las cuales el optimismo puede mejorar el sistema inmunológico, la cognición, las emociones saludables y las relaciones sociales (Aspinwall Y Brunhart). Además, Beck y sus colegas han argumentado que el pensamiento pesimista crónico puede conducir al desarrollo de una vulnerabilidad psicológica, a experimentar emociones negativas, puede crear tendencias hacia trastornos psicológicos caracterizados por síntomas de ansiedad, depresión, pánico e ira (Clarke & Beck).

Los profesionales que trabajan en el desarrollo de recursos para el control de la angustia y la frustración parental aseguran que la planificación y la confianza para continuar intentando son clave a la hora de sobreponerse al desánimo y abrirse a nuevas percepciones acerca de los problemas.

Esto mismo debe ser aplicado al trato con los niños, ya que necesitan tantas oportunidades como sea posible para experimentar el éxito. Por eso, dentro de las tácticas recomendadas, se aconseja que los padres se transformen en ejemplo, permitiendo que los hijos escuchen cómo darle sentido a una situación conflictiva, compartiendo con ellos sus pensamientos positivos y superadores.

También se recomienda que, si el niño utiliza palabras negativas o auto-descalificatorias, se le ayude a revertir el concepto para darle un sentido más positivo de la situación. Si el niño se lamenta diciendo «No tengo a nadie con quien jugar», los padres pueden comentarle que, si bien a veces es difícil encontrar a un amigo, en otras oportunidades (señalar con casos puntuales) pudo crear un buen vínculo y divertirse. Pero claro, de nada servirán estos recursos si los padres no los aplican en sus propias vidas. No son las palabras las que operarán en forma mágica, sino la realidad y la experiencia que a través de ellas crean sentido y aportan veracidad. Por eso es tan importante que los padres luchen por ampliar sus propias miradas y se tornen creativos a la hora de enfrentar los dilemas cotidianos.

Otro papel importante lo juega el intercambio de experiencias, donde los padres pueden compartir sus propias historias de superación, y de cómo ciertos desafíos nos atraviesan a todos por igual, pero siempre al atravesarlos salimos más experimentados, fuertes y esclarecidos. También se pueden compartir historias literarias o películas inspiracionales, o llamar la atención del niño cuando en los medios de comunicación se pone de relieve a figuras públicas o personas comunes que han superado dificultades.

Asimismo, el resaltar sus logros y el recordárselos en los momentos de baja estima, puede ayudarlos a volver a conectar con sus capacidades y convicciones. Enseñar a los hijos a construir una visión optimista es un bien que permanecerá en ellos para toda la vida, cada vez que logran algo nuevo, por más pequeño que sea, empiezan a creer con más fuerza en que pueden seguir intentando y construir más éxitos.

Manejo del estrés

Claro está que puede no resultar sencillo para los padres mantenerse en una actitud positiva frente al sufrimiento de sus hijos, lo cual a veces resulta agotador y frustrante, sumándose a esto las responsabilidades que los tironean cotidianamente. Por eso es tan importante que como base de trabajo personal puedan diseñar un programa propio de control del estrés, en el cual puede colaborar un terapeuta especialista.

Si bien es común que los padres de niños con discapacidad experimenten mayor estrés que los padres de niños sin discapacidad, los investigadores advierten que aquellos que tienen hijos con trastornos de conducta son desafiados a trabajar al máximo, están más expuestos aún a la tensión nerviosa. Las tensiones típicas se incrementan a medida que tratan de encontrar una manera de equilibrar las necesidades de sus hijos, las necesidades de los hermanos y sus propias necesidades como adultos y como pareja.

Los padres pueden experimentar un fuerte aislamiento o presión social ya que las otras familias tienen más tiempo, libertad y disposición, lo cual los puede apartar de ciertas actividades, porque sus hijos requieren un nivel de atención superior y más consistente.

Otro de los factores que contribuye al estrés y el aislamiento es el temor a que el comportamiento del niño genere una situación conflictiva en público, con lo que piensan que no vale la pena el caos y los problemas a los que se verían expuestos. Por otra parte, al no tener nuestra sociedad tan incorporado el servicio de niñeras, los padres tienen pocas posibilidades de conseguir un descanso, recreación social o estar a solas como pareja. El rol de cuidadores auxiliares es cumplido mayoritariamente por abuelos o por hermanos mayores, quienes a su vez también van acumulando necesidades y demandas.

Sumado a la falta de espacios de “descompresión”, lo que más insatisfacción y angustia causa en los padres son las críticas injustificadas y los comentarios ligeros que puedan llegar a recibir de su entorno: maestras, padres de otros niños y vecinos, quienes al estar en contacto con niños con mayores habilidades para autorregularse, no llegan a comprender lo que implica la crianza de niños con trastornos de conducta y muchas veces pueden despacharse con comentarios hirientes y descalificadores respecto de las capacidades de crianza de los padres.

De esta manera, el estrés continuo, la presión social, el enojo, la impotencia, el cansancio y la preocupación pueden crear una distancia entre los cónyuges y llevar a la tensión matrimonial o incluso a la separación y al divorcio.

Cuando estos síntomas comienzan a predominar en la vida familiar, quizás haya llegado el momento de reconocer que una mirada objetiva, despegada de la situación, pueda ser de mucha ayuda para acompañar a la pareja y colaborar en la creación de alternativas para abordar la dinámica familiar. En nuestra sociedad todavía existen resistencias a la terapia de pareja, pero esta posibilidad puede ser de gran ayuda para optimizar la calidad de comunicación de los padres y brindarles un espacio de escucha y contención. Es importante que no se desanimen e inviertan un tiempo hasta encontrar el consejero o terapeuta adecuado, entrenado y con experiencia en el trabajo con familias que viven en las mismas condiciones.

Los especialistas marcan la importancia que tiene vencer los propios prejuicios y reconocer cuándo ha llegado el momento de pedir ayuda. Esto para nada deslegitima su capacidad como padres, sino, por el contrario, es la mejor manera de respaldar y no echar por la borda tantos esfuerzos cotidianos, es un apuntalamiento para el trabajo frente a tantos desafíos.

Además, el profesional podrá dar a conocer herramientas para la gestión de la ira y la frustración, sentimientos normales cuando se están atravesando situaciones de estrés. Pero hay maneras saludables para canalizar y dispersar la ira que no dañarán el vínculo familiar, y un profesional capacitado puede ser de gran ayuda al respecto.

Del mismo modo se aconseja la incorporación de técnicas de relajación y respiración, habilidades que, si no se cuenta con el tiempo necesario para tomar clases regulares, se aprenden fácilmente en cursos breves y seminarios intensivos.

También existe mucha bibliografía seria al respecto y se puede consultar a otras personas que hayan pasado por experiencias que resultaron eficientes: yoga, chi-kung, mindfullness, biodanza, Fendelkrais, método Aberasury, sesiones de shiatzu, son sólo algunas de las posibilidades para trabajar desde lo holístico hacia un bienestar cuerpo-mente, equilibrar los estados de ánimo y reducir el estrés situacional.

Del mismo modo, los padres de niños con trastornos de conducta tienen que aprender a reducir las expectativas, esto es, aprender a hacer a un lado las expectativas impuestas por otros, llámase familiares, escuela o sociedad. Es importante reconocer cada pequeño logro alcanzado tanto por el niño como por la familia en sí, y cerrar la puerta a las presiones exteriores.

A veces los procesos pueden ser lentos, y los padres tienen que aprender también a confiar en los profesionales que trabajan con el niño. Siempre es bueno compenetrarse con los procesos, solicitar entrevistas, pedir reportes, ser activos acompañantes de la labor profesional, pero sin la confianza necesaria y una escucha activa sólo se logrará sumar más presiones y expectativas paralizantes.

El optimismo es acción, creación y una actitud de vida, una disposición frente a los desafíos que influye en gran medida en la salud física y mental, así como en el quehacer frente a la vida social y el trabajo de todos los días. A través de una adecuada gestión del estrés, incorporando tácticas de afrontamiento activo, las personas optimistas logran, al decir de Jung, transformar en conciencia los aspectos inconscientes, para que no dirijan nuestra vida imponiendo un destino, sino teniéndonos como laboriosos artesanos del presente.

Y allí es donde precisamente los niños, sean cuales fuesen sus particularidades, nos recuerdan con su presencia y su actitud frente a la vida en ciernes, que tanto cada pequeño objetivo conquistado como cada dificultad son dos caras del mismo sentido, están puestas frente a nosotros para el desarrollo de nuestras capacidades, y no como meras piedras en el camino.

Luis Eduardo Martínez – martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar – Twitter:@MartinezLuisEdu

Fuente: El Cisne

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