Para acompañar a familiares y pacientes y ayudarlos a transitar “lo mejor posible cada día que le quede de vida”, Rais creó la Fundación Solatium Patagonia, que lleva casi 15 años brindando servicios domiciliarios y gratuitos de asistencia y acompañamiento. Hace dos años, inauguraron el Hospice Casa Betania, un lugar con capacidad para ocho personas destinado a quienes no tienen familiares que los cuiden. La fundación nuclea a 60 personas, que forman equipos multidisciplinarios y trabajan voluntariamente. Además, dicta un pregrado en cuidados paliativos que incluye aspectos biomédicos, psicosociales y espirituales.

“Uno solamente es feliz si puede ayudar al hermano, al prójimo. Puede sonar a un lugar común, pero es cierto y se hace palpable en nuestro trabajo. Muchos de nuestros voluntarios dicen que reciben de los pacientes mucho más de lo que nosotros les damos. Uno está en contacto con lo más sincero y más puro del ser humano”, dice Rais.

En el servicio de hospicio domiciliario, los integrantes de la fundación visitan la casa de los pacientes con el propósito de controlar sus síntomas físicos, ayudar en los aspectos sociales, familiares y espirituales. “La principal protagonista es la familia, que está con el paciente. Les enseñamos cómo ayudarlo a comer bien o, por ejemplo, a rotarlo en la cama si le falta el aire y necesita respirar mejor. También enseñamos cómo administrar la medicación. En el 90% de los casos, son pacientes oncológicos, pero también hay algunos neurológicos. También tenemos un servicio de hospice de día; si se puede trasladar al paciente, ellos pasan unas horas con nosotros y eso brinda un poco de aire a la familia”.

La fundación tiene cinco médicos paliativistas, una nutricionista, una trabajadora social, una psicóloga, una kinesióloga y un grupo de cuidadores, que se formaron en la misma institución. El curso para voluntarios en servicios hospice y cuidados paliativos tiene una duración de cuatro meses; allí aprenden el control de los síntomas físicos y aspectos de la comunicación con el paciente y la familia, entre otros temas. Uno o dos cuidadores tienen a cargo el servicio domiciliario de un paciente, que puede llamar en cualquier momento durante los siete días de la semana. “Le damos mucha importancia al acompañamiento de los pacientes y a pasar con ellos el tiempo que sea necesario”, agrega.

La fundación se sostiene con el aporte de voluntarios de Cipoletti y otras ciudades cercanas, además de la ayuda de familiares de pacientes que recibieron asistencia en sus últimos días. La creación del Hospice Casa Betania fue una demostración poderosa de esa solidaridad. El lugar tiene 600 metros cuadrados y fue necesario recaudar mil dólares por cada metro de construcción.

Una paciente ríe en compañía de una familiar y de Carlos Rais.FUNDACIÓN SOLATIUM PATAGONIA

Enfrentarse a la muerte para “volver a lo importante”

“A veces pensamos que la gente es egoísta y que no se ocupa de los otros mientras está sano. Pero no fue así. Muchas personas humildes aportaron sus pesitos para construirlo. Todo salió de la comunidad porque no recibimos ayuda del Gobierno provincial ni nacional. En la casa recibimos pacientes que padecen una enfermedad sin curación y rápidamente progresiva y que no tienen un entorno que pueda cuidarlos en sus casas. Suena feo decirlo así, pero son pacientes terminales. Al final de la vida. Ni en Casa Betania ni el servicio domiciliario cobramos un peso”, aclara.

Aunque están atendidos por médicos, enfermeros y voluntarios, los pacientes de Casa Betania son “dueños del lugar”, como le gusta decir a Rais. Allí pueden comer lo que quieran, recibir a sus afectos e incluso fumarse un cigarrillo en el patio. “El lugar se fundamenta en la idea de que los pacientes puedan experimentar un final de vida más llevadero aquí que en un hospital o sanatorio, que no están preparados para recibirlos. Acá pueden hacer lo que quieran. Por ejemplo, tomarse un vino, cocinar o tomar mate, que no se permite en un hospital. Es una casa normal, como la tuya y la mía. Tienen que sentir que no están en una clínica”, cree Rais.

Analía Giardili, licenciada en Servicio Social y especialista en cuidados paliativos, forma parte del equipo de la fundación desde 2019. Dice que en estos años descubrió una mirada humanizada de la medicina, con el foco puesto en la persona y no en su enfermedad. “Si pensamos a nuestra existencia como un ovillo, siempre le prestamos más atención a la punta de la vida y menos a la de la muerte. Ésta merece respeto y formación no sólo por esa persona, sino por la experiencia que marca a quienes se quedan. La enseñanza que me deja este trabajo es poder pensar la propia muerte y ser consciente de que sucederá. Cuando te enfrentás al cuidado del otro, a la muerte, a la decrepitud y al sufrimiento, volvés a las cosas importantes”, reflexiona Giardili.

Las conversaciones en los últimos días de la vida son sin filtro, aseguran en la fundación. Dicen que el gran temor no es a la muerte, sino a morir solos. “La soledad genera un sufrimiento invaluable. Aunque hay aspectos particulares, aparecen también las situaciones universales: perdonar y perdonarse, resolver un conflicto, expresar cariño, agradecer, el legado… Sentir que este paso tuvo un sentido para mí y mi entorno afectivo. Siempre digo que el gran recurso es la silla para sentarse y detenerse a escuchar”, resume sobre el trabajo, al que califica como una “tarea dura”.

Nacido en el País Vasco, Tomás Martínez es un docente jubilado que vive en Allen, una ciudad a 15 kilómetros de Cipoletti. Decidió viajar a la Patagonia para encontrarse con Perla, a quien conoció gracias a un programa de radio. Intercambiaron algunos correos y Tomás hizo más de once mil kilómetros para saber si la historia iba en serio. Se terminó quedando.

“Nos enamoramos de arriba a abajo”, resume la historia de amor. En 2016, a Perla le diagnosticaron cáncer de estómago. Él recuerda cómo fue el acompañamiento domiciliario en el día a día de la enfermedad de su mujer, que falleció al año siguiente. “Perla mandaba un mensaje a la mañana contando cómo estaba. En las visitas a casa, las voluntarias estaban atentas a todo, desde lo nutricional a lo psicológico; siempre como un complemento a lo médico. Como marido, muchas veces me desbordaba la situación y no sabía qué hacer. Tener un contacto -le llaman “tutor”- ayuda mucho a sacar adelante una situación así. Ellos estaban en cualquier momento del día o la noche”, recuerda.

El grupo de voluntarios de Fundación Solatium Patagonia.FUNDACIÓN SOLATIUM PATAGONIA

Cuando cuenta la historia de Perla, Tomás se emociona y habla con amor y agradecimiento sobre el trabajo de la fundación. “La muerte está presente porque se sabe que el paciente vivirá un tiempo breve. Ellos generaron un entorno humano. Es la diferencia entre morir en un hospital rodeado de cables o en un ambiente familiar. Hacen una labor muy importante que va más allá de lo médico”.

Argentina tiene la Ley N° 27.678 de Cuidados Paliativos. Esa normativa indica, entre otras cosas, que los hospitales deben tener salas especializadas en cuidados paliativos. En un contexto de gran ajuste económico, la ley no se cumple y la gran mayoría tiene dificultades serias de presupuesto para la compra de insumos, medicamentos y descartables. “Les falta personal y nunca terminan de armar los equipos de cuidados paliativos”, resume Rais, que está a punto de cumplir 80 años y se permite reflexionar sobre la muerte.

— ¿Por qué dice que la muerte da muchas oportunidades?

— Da chances de encontrar cosas buenas. Alguna vez, una paciente me dijo: ‘Carlos, vas a pensar que estoy loca. Agradezco a Dios esta enfermedad porque pude hacer cosas postergadas. Si no, seguiría trabajando diez horas diarias’. Otros dicen que empezaron a vivir a partir de un diagnóstico de cáncer incurable. Nosotros siempre les decimos: “Viví cada día. Mañana veremos”. Parece contradictorio, pero la muerte nos enseña a vivir mejor.

— ¿Le sigue enojando la frase “ya no hay nada para hacer”?

— Me pone mal cuando nos dicen: “El oncólogo me dijo que no se puede hacer nada”. ¡Es cuando más se puede hacer! No se puede hacer nada para curarlo, algo que tampoco es del todo real. Llegaron algunos que iban a vivir una semana o dos y se quedaron seis meses. Al encontrarse con un ambiente lleno de cariño y amor, la pasan mejor y la vida se prolonga. El ser humano no es solamente un cuerpo. También tiene un corazón, una mente y un alma. Los pacientes que están bien, en general, viven más. Esa persona llega con una enfermedad incurable, pero está viva como cualquiera de nosotros.