Mientras llega el punto de inflexión terapéutico que consiga alterar el curso de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), los pacientes han de ‘conformarse’ con pequeños avances que hagan su vida más fácil. Desde la Universidad de Harvard, la intención es poner su ‘granito de arena’ con el diseño de un brazo robótico. «Hemos logrado materializar uno de los pocos ejemplos tecnológicos recogidos en la literatura científica, probablemente el único probado específicamente en personas que viven con ELA, que puede ayudar a estas personas a disminuir la pérdida del control motor en las extremidades superiores compensando con el apoyo de un robot portátil suave», explica a este medio Tommaso Proietti, bioingeniero y autor principal del trabajo, de cuyos resultados se hace eco este miércoles Science Translational Medicine.

La propuesta de Harvard es un dispositivo ligero, cómodo y transportable que ayuda al paciente con ELA a desempeñarse con autonomía en las tareas diarias. El sistema ha sido probado con éxito en 10 pacientes y la prueba de su utilidad es que «todos han querido llevarse el brazo robótico a su casa al finalizar el ensayo. Pero tan solo es un prototipo«, subraya Proietti. Para el investigador esto es un hecho relevante porque «poder testar el dispositivo en personas afectadas que lo necesitan es un privilegio. Sobre todo, porque lo que hemos aprendido de sus necesidades puede ayudar a más individuos en esta situación».

Cada año se diagnostican 120.000 nuevos casos de ELA en todo el mundo, 17 cada hora, y se espera un incremento del 69% en el número de pacientes para el año 2040. En España, el número de afectados alcanza los 4.000 y se diagnostican 900 nuevos al año, según datos de Fundela (Fundación Española Investigación Esclerosis Lateral).

«La ELA afecta a las personas de manera diferente: desafortunadamente, algunas personas mueren después de unos meses, otras pueden sobrevivir más tiempo. Por lo tanto, no es fácil responder sobre la duración de la solución robótica que hemos desarrollado», puntualiza Proietti. «Sin embargo, mostramos cómo algunos participantes, que lo probaron en dos sesiones con seis meses de diferencia, estaban logrando rendimientos similares cuando estaban apoyados por el robot, a pesar de un deterioro físico significativo. Esto es prometedor y demuestra que nuestra tecnología puede adaptarse a la degeneración por discapacidad motora».

Dado que se trata de una enfermedad neurológica progresiva, «los pacientes van perdiendo poco a poco habilidades y capacidades funcionales, lo que significa la aparición de la dependencia. Y de momento no hay un tratamiento que tenga un impacto en el curso de la patología», explica desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares.

Frente a la ELA «por el momento no existen medicamentos efectivos para detener (entre otros efectos) la pérdida del control motor. Esto claramente daña directamente la independencia y la calidad de vida», apunta Rodríguez de Rivera. Hay mucho trabajo en investigación, pero todavía no se traduce en mejoras directas a los pacientes, «porque lo que hay que encontrar el ‘gatillo’ que dispara la enfermedad».

Por ello, los pacientes viven con resignación cómo su organismo se apaga en mitad de la plenitud de su vida, entre la década de los 30-40, con un pico de mayor riesgo en la década de los 50 hasta los 75 años. «Hasta ahora, el problema es que no hay un solo factor de origen, sino varios. Y no podemos tratar a todos por igual», puntualiza el neurólogo.

CARACTERÍSTICAS DEL DISPOSITIVO ROBÓTICO

El brazo robótico se controla solo mediante el uso de información cinemática. Su empleo no requiere ningún tipo de entrenamiento, porque resulta intuitivo y además se adapta a los diferentes niveles de deterioro y discapacidad. «En un futuro cercano, estamos considerando incluir señales cerebrales para que el robot siga siendo una posible solución cuando el usuario no pueda moverse en absoluto, extendiendo aún más la validez del dispositivo», apunta el investigador de la Universidad de Harvard.

El bioingeniero cree que este desarrollo marcará un punto de inflexión en la enfermedad. «Desafortunadamente, los robots portátiles tradicionales (exoesqueletos) suelen ser dispositivos voluminosos y pesados. Nuestro modelo, en teoría, aúna una serie de características que lo hacen atractivo: los materiales empleados lo convierten en una opción barata; es seguro, ya que el peor fallo del robot es que el globo, que se emplea para realizar los movimientos, reviente; es fácil de usar, se coloca como una camisa; es liviano y portátil , por lo tanto, resulta sencillo integrarlo en el hogar de los pacientes».

Rodríguez de Rivera valora la utilidad de este avance. «Gran parte de los pacientes tiene importantes limitaciones porque no pueden elevar los brazos. La patología afecta a funcionalidades del día a día, como peinarse, lavarse los dientes, comer… Por ejemplo, se necesita ayuda para abrocharse un sujetador al no poder elevar el hombro por encima de los 40 grados… En estos casos, el dispositivo ayudaría a ello y podría darles una cierta autonomía mayor de la que tienen durante unos meses».

Seis meses ha sido el tiempo que han ‘disfrutado’ del sistema. En este espacio de tiempo han comprobado la mejora en la movilidad del brazo y la disminución en la percepción de cansancio y esfuerzo al realizar algunas tareas. Los pocos más de 150 gramos que pesa el dispositivo lo hacen más atractivo que los exoesqueletos, como apuntan en el artículo, y, además Proietti añade que «su facilidad de uso es perfecto para entornos no controlados por expertos, como en casa o en otro lugar».

Rodríguez de Rivera es tajante, «sirve de ayuda, suple una función, pero no modifica ni altera el curso de la enfermedad«. Aunque no duda en señalar que «sí dota de calidad de vida a los pacientes, a los que otorga autonomía en su día. Pueden prescindir de la ayuda al comer o al lavarse».

Y este factor, sí es importante «porque muchos, al pasar a depender de los demás para las tareas cotidianas, sufren alteraciones en su estado anímico y entran en depresión», remacha Rodríguez de Rivera. En este sentido, también coincide con Proietti, que manifiesta que la intención «es mantener cierto grado de independencia».

Fuente:https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2023/02/01/63da839cfc6c837d6c8b458a.html