El síndrome de Down lleva el nombre de John Langdon Down, un médico británico que fue el primero en clasificar la enfermedad en 1866.

John Langdon Down comenzó su carrera como médico jefe de Earlswood, una institución para personas con discapacidad intelectual y de desarrollo. Antes de Earlswood, John Down no tenía experiencia cuidando personas con este tipo de discapacidad. Pero algo en ellos le interesaban desde que era adolescente y tubo que guarecerse ante una tormenta en un lugar donde vio una niña, que la vio, distinta. Él vio su valor y su humanidad en un momento en el que otros no. En 1866 publicó en la revista London Hospital Reports , un artículo de tres páginas y media en el que presentó una descripción minuciosa de un grupo de “pacientes” con discapacidad intelectual que mostraban características físicas parecidas: «Observations on an Ethnic Classification of Idiots». Describió las características faciales, la coordinación neuromuscular anormal, las dificultades que mostraron con el lenguaje oral, así como la facilidad asombrosa que tenían para imitar a los médicos, además de su gran sentido del humor.

De acuerdo con la teoría de Darwin, Down creyó que la entidad que hoy se conoce con su nombre, era un retroceso hacia un tipo racial más primitivo, una forma de regresión al estado primario del hombre. Sus características le recordaron los mongoles, nómadas de la región central de Mongolia, que entonces se mejoraron “primitivos” y poco evolucionados. También pensó en un principio que ciertas enfermedades de los padres podrían originar este síndrome y en trabajos posteriores señalaron que la tuberculosis durante el embarazo podía romper la barrera de las razas y ocasionar que los padres europeos tuvieran hijos orientales. Down buscaba explicaciones científicas y naturales para las anomalías congénitas que se achacaban entonces a razones divinas.

El término «mongolismo» se agudizará a lo largo del siglo XX hasta que en los años sesenta varios científicos, a través de la revista The Lancet, señalaron que era inadecuado y se necesitaría, entre otros, el de «trisomía del par 21» o Síndrome de Down. Hoy se tiene como un trastorno genético que implica una combinación de defectos congénitos. Este síndrome es uno de los defectos genéticos congénitos más comunes y afecta aproximadamente a uno cada 800 a 1000 niños.

Después de diez años de permanencia en Earlswood, Down no recibió apoyo para llevar a cabo sus experiencias a la Exposición de París y se pusieron dificultades a su mujer que atendió a un cierto número de niños incapacitados que se habían alojado en las casas de los empleados; Según el Comité del Asilo, no estaba en nómina.

En 1868 se fue de Londres y creó una institución en Teddington para la educación de niños con enfermedades mentales de familias ricas. Comenzaron comprando una casa y poco a poco, con préstamos e hipotecas, compraron las tierras de alrededor. Tuvo práctica privada y llego a ganar mucho dinero. Volvió sobre el tema del mongolismo en su libro “Sobre algunas dolemcias mentales de la infancia y juventud” (1887). Llegaron a tener más de cien niños. Lo equiparon al más alto nivel y contrataron profesores. Había talleres y se practicaban varios deportes. Tenía también un teatro y se prefirió al personal que supiera música, cantara o tocara algún instrumento. Down, no obstante, atendió a niños pobres hasta su muerte y fue consultor del Dispensario deKington Provident sin salario y del Teddington Cottage Hospital.

Down era de ideas liberales. Defendió que las mujeres podrían acceder a todas las profesiones, incluida la de clérigo, y deberían tener derecho al voto. Se opuso duramente a la esclavitud. Señaló que debía proporcionarse educación especial y dar oportunidades a todos los niños discapacitados, independientemente de su extracción social (On the education and training of the feeble in Mind, 1876). En esa época a este tipo de niños se les tenía encerrados en los cuartos de los criados, se les asilaba y se les privaba de educación. Down siempre criticó esta situación y señaló que debería recibir una formación adecuada y que incluso podrían llegar a ser socialmente útiles para desempeñar determinadas tareas. También tuvo fuertes convicciones religiosas.

Así que «Down» no tiene nada que ver con retrasos, o disposición, o pronóstico del síndrome. Solo es el nombre de una persona que realmente siempre disfrutó de estar cerca de ellos e hizo todo lo ye puso por ellos.

Gentileza

Beatriz Genchi
Museóloga-Gestora cultural-Art. Plástica.
bgenchi50@gmail.com

Puerto Madryn-Chubut.