Las espondiloartritis se manifiestan con un gran dolor y una pérdida de movilidad y rigidez, lo que repercute en una merma en la calidad de vida del paciente. Se estima que alrededor del 45% de quienes la padecen tiene que dejar de hacer actividades rutinarias debido al dolor que provoca la enfermedad. Esto tiene un gran impacto, sobre todo porque el paciente suele ser diagnosticado cuando todavía no ha cumplido 30 años.

Más del 45% de estos pacientes tarda más de tres años en conocer que tiene esta patología, un tiempo que se debe reducir, ya que al tratarse de una enfermedad crónica y progresiva, si no se combate a tiempo, la inflamación de las articulaciones y la destrucción ósea pueden ocasionar la incapacidad permanente del paciente.

Ana Laiz, reumatóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona señala la prevalencia de esta enfermedad en un 0,8%, (aunque varía mucho dependiendo del país o incluso de la región) y su componente hereditario. «Las espondiloartritis están muy vinculadas a una predisposición genética y este factor se puede determinar con un análisis de sangre en el que el HLA-B27 es positivo. Hay que señalar que de estos pacientes positivos, existe un 8% que lo tiene, pero que no desarrollará la enfermedad». La doctora no encuentra diferencia en la sintomatología entre hombres y mujeres, si bien es cierto que «antes se decía que eran enfermedades ‘muy de hombres’, pero la experiencia ha demostrado que las mujeres se quejaban menos y por eso no eran diagnosticadas».

DIFÍCIL DIAGNÓSTICO

La forma de debut es muy amplia y esto dificulta que los pacientes acaben siendo diagnosticados, ya que al afectar a personas muy jóvenes no se suele asociar con ninguna enfermedad. «En el caso de la espondilitis anquilosante comienza cuando el paciente tiene alrededor de 20 años y el síntoma más común es el dolor de espalda. Un dolor sordo y molesto. La explicación a estos síntomas suele ser que el joven hace mucho deporte, o que permanece mucho tiempo sentado. En muchos casos, ni siquiera la persona se dirige al médico y la mayoría de las veces el dolor remite con antiinflamatorios, como ibuprofeno u otros. Tampoco el médico suele pensar en la posibilidad de esta enfermedad (dada su prevalencia respecto al volumen total de pacientes aquejados con lumbalgia), y no deriva al paciente al reumatólogo,» asegura la doctora Laiz.

Pedro Plazuelo, presidente la Coordinadora de Asociaciones de Espondiloartritis CEADE, destaca el impacto brutal que supone padecer esta enfermedad. «Un paciente con espondiloartritis axial suele tener dolores constantes, sobre todo en los inicios, cuando te diagnostican y todavía no recibes tratamiento. Es la época en que la enfermedad está en plena ebullición».

También señala la incomprensión por parte de la sociedad, sobre todo en los primeros momentos, ya que es una enfermedad desconocida y que no es visible. «Al inicio de la enfermedad no tienes falta de movilidad que te impida caminar, aunque el dolor es continuo y constante», señala el presidente de CEADE. Los dolores suponen que el paciente no descanse por la noche, lo que afecta a sus cambios de humor. Con el tiempo, el paciente puede tener dificultad para caminar o conducir, incluso en muchas ocasiones no puede ni coger a su hijo. Todo esto trastoca su vida. «No te entienden ni a nivel familiar ni laboral, ya que los fuertes dolores y la falta de descanso hacen que no vayas al trabajo y en muchas ocasiones lo pierdas».

IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES

Plazuelo subraya lo importante que es que el paciente al recibir el diagnóstico tenga una información detallada de lo que supone su enfermedad. «Cuando te dicen que tienes espondiloartritis te surgen un montón de preguntas y miedos. El tiempo en consulta en ocasiones no es suficiente para entender en qué consiste la enfermedad o qué va a pasar con tu vida a partir de ese momento. La mayoría de los pacientes cuando salen de la consulta buscan esa información en sitios poco fiables».

Desde las asociaciones de pacientes se intenta dar esas respuestas que el paciente demanda. «Trabajamos con los profesionales sanitarios para que cuando el paciente reciba el diagnóstico salga de la consulta con un mínimo de información. El objetivo es que todos los pacientes recién diagnosticados terminen en una asociación para que reciban la información dosificada y acorde a la necesidad que tengan», asegura Plazuelo.

La doctora Laiz considera importante dar visibilidad a esta enfermedad y afirma que es determinante acortar el tiempo del diagnóstico para que llegue a ser una enfermedad crónica controlada. «Se trata de intentar que se conozca más la enfermedad , para que el médico de familia pueda pensar en ella y derivar así antes al paciente al reumatólogo», comenta.

MISMAS OPORTUNIDADES

Plazuelo destaca cómo aunque estos pacientes tienen acceso a todos los tratamientos sí que condiciona de una manera importante el lugar de residencia. «No es lo mismo poder ir al hospital en tren o metro, a tener que desplazarte 150 kilómetros para acudir al lugar en el que recibes el tratamiento. Si vives en un entorno rural, la dificultad es mayor que si vives en una ciudad. El acceso es el mismo, pero las opciones terapéuticas dependen del hospital y no todos tenemos la misma oportunidad para recibir los tratamientos», afirma.

Los reumatólogos tienen como prioridad para el tratamiento de esta enfermedad el control de la misma y que ésta no avance. Según Plazuelo, los pacientes también inciden en que lo más importante para ellos es no tener dolores que les permitan descansar por las noches. Su objetivo es intentar hacer una vida medianamente normal, siendo conscientes de que tienen una enfermedad crónica..

Evitar el tabaco y el sobrepeso, y realizar deporte y ejercicios específicos para paliar el dolor, son algunas de las recomendaciones que Ana Laiz da a los pacientes con espondiloartritis para contribuir a mejorar la enfermedad.

ACCESO A LA INNOVACIÓN

Plazuelo comenta cómo hay que intentar que los pacientes tengan acceso a todos los tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos y, sobre todo, al mejor o más idóneo para cada persona. «Un paciente bien tratado es un paciente activo, capaz de devolver a la sociedad el coste que supone una enfermedad crónica. Por eso es primordial que todos sean tratados de manera efectiva», concluye.

Fuente:https://www.elmundo.es/uestudio/2022/03/24/623c9ba721efa081678b4588.html