Convivir con la dermatitis atópica puede ser una dura experiencia. Por esto Sanofi ha puesto en marcha, conjuntamente con la asociación de pacientes AADA y la Fundación Piel Sana, la campaña Cambiemos la Dermatitis Atópica. El objetivo es concienciar a estas personas para que cuenten con el apoyo y seguimiento del dermatólogo y, de esta manera, se fijen las metas que les ayudarán a mejorar su calidad de vida.

La dermatitis atópica se clasifica en leve, moderada y grave, y estas dos últimas son las que más afectan a la calidad de vida de las personas. Belén Delgado, vicepresidenta de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) considera que la sociedad tiende a confundir estos tipos de dermatitis. «La mayoría de las personas tiene dermatitis leve, que son pequeñas lesiones, pero una persona con dermatitis grave puede tener hasta el 90% del cuerpo afectado, con brotes y picores constantes. La sociedad está más familiarizada con la leve, y por ello piensa que es una enfermedad banal. La calidad de vida de los pacientes con DA grave es horrorosa y la capacidad de hacer actividades diarias se reduce mucho. Tenemos la sensación de falta de concienciación y empatía», señala Delgado.

El Dr. Pablo de la Cueva, de la junta directiva Nacional de la Academia Española de Dermatología y representante de la Fundación Piel Sana también distingue entre la leve y la moderada-grave por la extensión y la morfología de las lesiones. «Cuanto más extendida está y más inflamadas aparecen las lesiones, más grave es. La leve se controla bien con tratamiento tópico, sin embargo la grave es muy extensa y requiere otro tipo de terapia, desde fototerapia a fármacos sistémicos, ya sean inmunosupresores o biológicos», asegura De la Cueva. Los pacientes con dermatitis atópica grave son los que sufren mayor impacto en cuanto a su calidad de vida. «El intenso picor que sufren estas personas provoca un malestar importante que afecta a su descanso. Tienen ese impulso de paliar el picor con el rascado, lo que supone entrar en un bucle que hace que se inflame y se irrite más la piel. En los niños, la alteración del sueño supone un menor rendimiento escolar, pero en los adolescentes y adultos se perciben más alteraciones psicológicas, estrés, incluso depresión», asegura el doctor De la Cueva.

Evelyn Mayordomo, paciente con dermatitis atópica grave destaca el desconocimiento y la incomprensión de la sociedad ante esta patología.

«Para mí la dermatitis no solo significa sufrir picores, dolores y cuidados especiales, sino tener que estar constantemente dando explicaciones a los que me rodean de lo que me pasa, asegurarles que no es contagioso y que no es comparable a la dermatitis leve».

En la mayoría de los casos, la dermatitis aparece en la edad infantil, lo que supone que la familia sufre junto con el niño las consecuencias de la enfermedad. «Mis padres siempre han estado muy pendientes de mí desde que era pequeña. Me tenían que vestir con prendas de composición natural y debían de aplicarme cremas específicas. Todo esto suponía un gran gasto económico. También han sufrido por mis cambios de humor, provocados por los picores o el no poder dormir», afirma Evelyn.

Hasta hace unos años, la falta de avances y tratamientos eficaces había supuesto que los pacientes con dermatitis atópica grave dejaran de acudir al especialista. «Actualmente, hay tratamientos biológicos eficaces y seguros, con lo cual la diferencia es brutal. Estamos animando a estos enfermos a que vuelvan a confiar [en el dermatólogo] para intentar mejorar su calidad de vida», asegura Belén Delgado.

De la Cueva también destaca la desesperanza y el conformismo en el que se encontraban estos pacientes. «Ningún tratamiento les iba bien o eran engorrosos. Ahora, con el conocimiento que tenemos, ofrecemos procedimientos personalizados que se ajustan a su dermatitis. Hay que intentar motivar a las personas con dermatitis atópica para que entren en el circuito y puedan mejorar; porque mejorarán ellos y toda su familia y amigos».

Desde la AADA y con ayuda de las redes sociales se intenta recuperar a muchos pacientes que se habían desanimado y creían que el tratamiento de su patología no avanzaba. «Las redes sociales y el correo electrónico son las principales vías de comunicación con nuestros asociados. En las redes sociales publicamos todos los ensayos o nuevos fármacos aprobados por las autoridades sanitarias, y a través del correo electrónico intentamos dar respuesta a las dudas surgidas por los pacientes» afirma la vicepresidenta de la AADA. «También hacemos posts para animar a los enfermos a que vuelvan al dermatólogo. Muchos asociados se dan por vencidos y no vuelven al médico. Ahora existen nuevos tratamientos y les invitamos a que vuelvan o participen en charlas que organizamos con los médicos».

Pablo de la Cueva considera que la campaña organizada por Sanofi es fundamental porque los pacientes tardan muchísimo en acudir al médico, ya que acaban banalizando la patología. «Animamos a que vengan a la consulta. Hay esperanza y cada vez hay más opciones terapéuticas y conocimientos para darles unos hábitos saludables que hagan que mejore su patología y en consecuencia su calidad de vida», asegura el doctor De la Cueva.

Delgado cree que la campaña «puede suponer un apoyo para que los pacientes salgan de su cueva y recuperen la ilusión. Que salgan de donde están escondidos y puedan aspirar a llevar una vida normal».

«La dermatitis grave afecta directamente a todos tus actos, sobre todo en una sociedad en la que la imagen tiene tanta importancia», asegura Evelyn. «No puedes hacer vida normal y eso supone que pierdes oportunidades. Cosas tan cotidianas como ir a la piscina o montar en bici está condicionado por tener un cuidado especial con el cloro, o pensar que el sudor que provoca el ejercicio va a perjudicar a tu piel. Incluso ir a una entrevista de trabajo supone tener que dar explicaciones de tu aspecto», concluye.