A sus ocho años, Álvaro no puede caminar, ni lavarse los dientes, ni comer solo… Salvo cuando se enfunda el primer exoesqueleto del mundo para niños con atrofia muscular espinal. Ahora, es el pionero de un experimento para comprobar la eficacia de la máquina y averiguar si se puede aplicar a más enfermedades.
Álvaro no tenía uno, ni dos, ni tres, sino cinco añazos cuando dio sus primeros pasos. La enfermedad que padece, atrofia muscular espinal (AME), le había impedido hacer cosas tan normales para un niño como gatear, ponerse de pie y luego, torpemente, empezar a caminar. Ahora lo ha logrado gracias al primer exoesqueleto del mundo diseñado para niños con esta enfermedad genética.
A sus ocho años, cuando Álvaro se viste con esta armadurabiónica, casi adquiere los poderes de un superhéroe. Aunque él, en lugar de volar, alcanza su mayor ilusión: mirar la vida desde sus actuales 1,23 metros de altura. Y más cosas: «Jugar al fútbol, ir solo al colegio, coger un vaso de agua, lavarse las manos, correr…».
Gran parte de sus sueños puede hacerlos realidad cuando lleva puesta esta tecnología del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y creada por la empresa española Marsi Bionics. Fue en 2016 cuando la probó por primera vez, luego la usó de forma experimental en ocasiones puntuales… Y hace aproximadamente un año le llegó la oportunidad de su vida: formar parte de un pionero ensayo clínico en colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Tres fueron los niños seleccionados, todos con la misma afección. Cada uno de ellos usaba el exoesqueleto en su domicilio, de lunes a viernes, dos horas cada tarde durante dos meses, con un equipo de ingenieros y fisioterapeutas que se encargaba de dar las órdenes necesarias a la armadura andante para completar una serie de ejercicios lúdicos y de entrenamiento.
«En principio, el estudio quería ver el impacto que podría tener en su calidad de vida desde el punto de vista psicológico, pero a lo largo del seguimiento clínico se comprobó que los beneficios alcanzaban también lo físico», explica Elena García, ingeniera industrial, investigadora del CSIC y socia fundadora de Marsi Bionics (en esperanto, marsi significa caminar).
Ana, la madre de Álvaro, asegura que los médicos «alucinaban» con el resultado. «Ganó mucha fuerza e incluso creció dos centímetros sólo por estar más derecho», recuerda. «Se encontraba mejor, respiraba mejor, sus articulaciones funcionaban mejor, sus caderas luxadas empezaron a colocarse… Si en dos meses notamos todo esto, nos preguntamos cómo sería usar el exoesqueleto todos los días de nuestra vida…».
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