“Se le apagó la mirada” es quizás la frase que con más frecuencia y mayor precisión, utilizan los padres para describir lo que sucede con su hijo autista.

El diagnóstico de niños que padecen de un cuadro que se enmarca en el “trastorno del espectro autista (TEA)” ¡se ha duplicado en los últimos 10 años!, incremento que no se sabe si se debe a un aumento en la casuística o a una mejora en el diagnóstico.

Las características centrales de este cuadro son:

• Aparece antes de los 30 meses de edad
• Ausencia de interacción social
• Alteraciones profundas en el lenguaje
• No implica una disminución de las capacidades intelectuales
• Presencia de comportamientos estereotipados (repetición de movimientos)
• Trastornos sensoriales
• Incapacidad para anticipar el peligro.

El diagnóstico es eminentemente clínico, ya que no existe estudio alguno que compruebe con certeza el TEA.  Según datos del Centro de Control de Enfermedades (EEUU), se presenta en el 1,5% de la población, quiere decir que 1 de cada 68 niños lo padece, esto muestra un incremento alarmante si lo comparamos con las cifras de hace 40 años, donde se presentaba en un 0.03% de la población, o sea, 1 de cada 3.300 niños; se incrementó un 5.000%, ¡50 veces!  La relación entre hombre y mujer es de 4 a 1.

Como en toda aquella enfermedad de la que se desconoce su origen, abundan las teorías que buscan explicar la presencia del TEA en el niño.  Se han esgrimido desde factores genéticos, obstétricos, ambientales, dietarios, de crianza, por culpa de las vacunas (desacreditado científicamente) e incluso no falta algún posmodernista trasnochado que lo considera una “construcción social”.

Pero, más allá de lo estrictamente médico, la pregunta es ¿cómo afecta el autismo al niño y a su entorno?

Lo primero que hay que aclarar es que el niño no “sufre” su autismo, él se encuentra muy cómodo en “su mundo”.  Más aún, el relacionarse con los demás lo saca de su zona de confort y le acarrea un gran esfuerzo y estrés.

Pero, siendo que el ser humano es un animal eminentemente social y que precisa de las relaciones interpersonales para poder vivir, es preciso que su entorno le “enseñe” al autista a sociabilizar y a conectarse con los demás y con su hábitat.

Los primeros que deben asumir este reto son los familiares directos.  Suele suceder que los padres se sientan responsables del autismo de su hijo, sentimiento erróneo que se profundiza al no existir una etiología (causa) conocida que explique este mal; por su parte, los hermanos tienen una mejor adaptación a la situación y son capaces de interactuar y cuidarlos sin sobreprotegerlos.

No existe cura para este mal.  El acompañamiento continuo es lo único que resulta efectivo en el tratamiento de los niños con TEA; pero los lentos y trabajosos progresos, llenos de marchas y contramarchas; suelen producir un gran desgaste en los padres, llegando a generar en ocasiones, sentimientos de culpa, frustración e impotencia.

Los parientes más lejanos y los adultos conocidos del grupo familiar, suelen adquirir una posición condescendiente pero distante.  Esto no ayuda al autista; pues, al “darle el gusto” de evitar las interacciones con los demás, se atenta contra su adaptación a la vida en sociedad.  Es como si, a un chico que no quiere estudiar, lo dejásemos jugar todo el día sin obligarlo a instruirse; a la larga le estaremos generando un daño, más allá de la buena voluntad.

Los pares y los compañeros de escuela de un niño con TEA tampoco demuestran demasiado interés en integrarlo.  Es lógico y esperable, un chico autista es “aburrido” porque no interactúa, no “juega a la pelota” e intentar compartir un juego de mesa con él, se torna en una misión casi imposible.  Si bien los chicos “sienten” empatía por el compañero (no racionalizada como los adultos), también es cierto que son más frontales y ante un par de intentos infructuosos de acercamiento, simplemente se alejan y dejan al compañero en “su mundo”, donde saben que se siente en paz.

La cobertura de las obras sociales es todo un tema.  Si bien estas reconocen el tratamiento de este trastorno (al menos muchas de ellas), los trámites burocráticos que exigen, se transforman en un calvario que se suma a la ya angustiosa realidad de los padres.

Este tormento, empeora en el caso de que los tutores elijan a profesionales que no tienen convenio con su obra social.  Esta enfermedad, exige el seguimiento del niño por diferentes especialistas durante años y años; dicha convivencia, precisa de un vínculo de confianza y entendimiento muy especial para con el profesional, tanto por parte del paciente como por parte de sus padres; por ello, la elección de los especialistas, no puede limitarse a “lo que ofrece la cartilla de prestadores”.  Es muy frecuente que quienes tratan a estos niños, no se encuentren incluidos en la misma.

Cuando esta situación se presenta y se pretende un reintegro (no del total del costo profesional, sino de los valores predeterminados por la obra social y que obliga a los padres a abonar la diferencia de honorarios, mes tras mes, año tras año); en ese momento comienza el verdadero Via Crucis.

Se exige a los padres, todos los años, la presentación de un expediente con pedidos médicos, evaluaciones, proyectos de trabajo, certificaciones, seguros profesionales y laborales, y muchísimos otros documentos que terminan conformando expedientes que pueden alcanzar las 100 hojas.  Esta documentación es revisada exhaustivamente por la obra social y ante el mínimo error, los progenitores se ven obligados a regresar una y otra vez hasta resolverlo.  Este martirio se repite año tras año.

Pero no termina ahí esta tortura, mes a mes, los padres deben llevar listas de asistencia, facturas y autorizaciones para que le reintegren los montos erogados; además  deben rogar que los papeles no tengan “una coma mal”, porque, si es así, deberá regresar una y otra vez con los “papeles” a cuesta.

Asimismo, resulta llamativo y perturbador, el hecho de que la presentación de “los papeles” por parte de los padres, no pueda atrasarse más de 30 días; mientras que, paradójicamente, el reintegro se demora 60 días o más.

Es imprescindible e impostergable, una simplificación de los trámites ante las obras sociales, estas deberían facilitarle y no complicarle aún más la vida a los padres.  Y si así no lo hiciesen, porque “no les conviene”, entonces el estado debería tomar medidas ejemplificadoras y proteger el derecho del niño.

El mundo de las familias con hijos discapacitados y particularmente con niños  con TEA, es un mundo muy complejo, un mundo que exige una inmensa fuerza de voluntad, muchísima dedicación, una paciencia infinita y un tesón a prueba de balas.

Por eso, cuando conozcas a un niño con TEA, no te asustes, no lo apartes.  Preguntale a sus padres las estrategias que usan para comunicarse y dale la oportunidad de que se sume un ratito a tu mundo y el de tus hijos.  Ellos nos necesitan.

                                                                                                           Rogelio Lopez Guillemain

rogeliolopezg@hotmail.com