Las enfermedades neuromuscularesSon un grupo muy heterogéneo de patologías. Van desde las que tienen poca relevancia clínica en los pacientes hasta las que son muy degenerativas. Dentro de ellas existen dos grupos: la distrofia muscular de Duchenne y las atrofias musculares espinales.

El grupo más frecuente de pacientes es el que padece distrofia general de Duchenne que en la actualidad, con el avance de la ciencia, ha logrado distintos tipos de tratamiento que permiten una mejor calidad de vida.

La importancia de la jornada radica en la actualización y capacitación de los profesionales, por un lado, y por el otro hacer conocer a los padres sobre el avance de las investigaciones, los abordajes y cómo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La situación de OSEP

En la obra social se han realizado muchos cambios alrededor de estas enfermedades. Hay pacientes, con tratamientos de última generación, a quienes se les autoriza la medicación correspondiente.

Por otra parte, se trabaja en el fortalecimiento del vínculo entre el paciente y la institución, debido a que son enfermedades que se diagnostican en su etapa pediátrica pero que deben ser abordadas y seguidas después en la adolescencia y la adultez. Se promueve así la adhesión al tratamiento.

También es importante tener en cuenta que cuando los pacientes pasan a la etapa adulta necesitan mucho apoyo respiratorio, ya sea con paf o con soporte de respiración mecánica domiciliaria. Este trabajo kinesiológico requiere conocimientos actualizados por parte de las personas que van a domicilio a hacer este trabajo. Es objetivo de las jornadas actualizar las técnicas existentes tanto para los kinesiólogos como para los familiares.